Bad-News-Fridays no more

16237195_10158031361940858_172649497_nHello loves!
Here’s to turning Bad-News-Fridays into good ones!
If you’ve been following our journey, we may have mentioned that we’ve received bad news on that last day of the week way too many times. That day of the week became one that we didn’t look forward to when going to a hospital appointment. Trust us; we’ve had our fair share of bad results during the past 3 years… Most of my positive (not the positive you want to hear) biopsy results were given to us on Fridays. Needless to say, we always dreaded those days because we would always be waiting for results or responses for different treatments on a Friday! Well last Friday was finally a good Friday indeed!

Since we’ve became Canadians again, back from our 4-month “trip” at the NIH on December 12th, the plan has been to redo the same “bridge” treatment I’ve already gone through twice, to simply tame the cancer, help me get stronger and recover from the brutal NIH trial, and try to get a better blood count, all the while trying to decrease my steroids. All of this to achieve the goal of going to Seattle and getting the CAR-T treatment that will put me into remission, FINALLY! Since that day, as you know, it’s been a mess of infections and other issues (kidney damage, lung issues, etc.). These problems prevented us from starting the “bridge” treatment earlier, hence letting my disease gain more and more ground every day.

Friday (LOL), we finally got the approval to start the Inotuzomab “bridge” treatment! We were so excited, hence the picture! I’ve barely had any side effects when I’ve received it in the past, so we hope everything will run as smoothly this time around. My breathing has become a little bit more difficult though, but that was slightly to be expected seeing as I have active disease in my lungs. So, for now the plan is to receive two additional doses of the drug in the next 2 weeks and then eventually get my skinny butt to Seattle approximately 3 weeks later. That’ll bring us to the end of February as a target date, which means we have a little over 1 month to raise another $300,000 buckaroos! Holy gosh almighty! Let’s hope we can make it happen people!

If you’d like to donate >

Y’all (see the Southern American accent we picked up in Maryland? Haha) have been amazing and incredibly generous (just as we expected), and honestly I wouldn’t be here typing this message to y’all today without the constant support we receive from everyone, every single day! I feel so lucky in these all but lucky circumstances!

Oh, I almost forgot, we don’t have a lot of socks left for the pre-order, so if you didn’t get your pair(s), reserve them now before it’s too late!

Shop socks >

Meanwhile, we’ll ‘Keep On Keepin’ On’! #KOKO
We love you all!

Bonjour mes amours!
Voilà que nous transformons nos mauvais-vendredis en bons.
Si vous avez suivi notre parcours, nous avons peut-être mentionné à quelques reprises que nous avons reçu beaucoup de mauvaises nouvelles les vendredis. Ce jour est devenu un que nous n’avions pas hâte quand nous allions à un rendez-vous à l’hôpital. Croyez-nous; nous avons eu notre part de mauvais résultats au cours des 3 dernières années … La plupart de mes résultats positifs (pas le positif que vous voulez entendre) de biopsie nous ont été donnés un vendredi. Inutile de vous dire que nous avons toujours détesté les vendredis parce que nous étions toujours en attente de résultats ou de réponses pour différents traitements! Eh bien ce vendredi dernier en a finalement été un bon!

Depuis que nous sommes redevenus Canadiens, de retour de notre « voyage » de quatre mois au NIH au Maryland, le plan a toujours été de refaire le même traitement «pont» que j’ai déjà reçu deux fois, pour simplement contrôler le cancer, m’aider à reprendre mes forces, à récupérer du traitement ardu du NIH, essayer d’avoir une meilleure formule sanguine, tout en tentant la diminution des stéroïdes. Tout cela pour atteindre mon objectif d’aller à Seattle et obtenir le traitement CAR-T qui m’aidera à atteindre la rémission, FINALEMENT! Depuis ce retour, comme vous le savez, ce fut une montagne russe d’infections et d’autres problèmes (dommages aux reins, problèmes pulmonaires, etc.). Ces problèmes nous ont empêchés de commencer le traitement «pont» plus tôt, donc laissant ma maladie gagner de plus en plus de terrain chaque jour.

Vendredi, nous avons finalement obtenu l’approbation pour commencer le traitement “pont” Inotuzomab! Nous étions tellement excités, d’où la photo! J’ai à peine eu d’effets secondaires quand je l’ai reçu dans le passé, donc nous espérons que tout se déroulera aussi bien cette fois-ci. Ma respiration est devenue un peu plus difficile depuis cependant, mais on s’y en attendait un peu car la leucémie est active dans mes poumons. Donc, pour l’instant, le plan est de recevoir deux doses supplémentaires du traitement dans les 2 prochaines semaines et puis finalement amener mes fesses maigres à Seattle, environ 3 semaines plus tard. Cela nous amènera à la fin de Février comme date cible, ce qui signifie que nous avons un peu plus d’un mois pour recueillir un autre 300 000 $ gros dollars! Eh boy! Espérons que nous pouvons y arriver!

Si vous voulez faire un don >

Vous avez été incroyable, tellement généreux et honnêtement, je ne serais pas ici aujourd’hui à écrire ce message sans votre soutien constant! Je me sens si chanceux même dans ces circonstances malheureuses!

Oh, j’ai presque oublié, il ne nous reste pas beaucoup de bas pour la précommande, donc si vous n’avez pas commandé votre paire(s), réservez-la maintenant avant qu’il ne soit trop tard!

Magasinez nos bas >

En attendant, je vais continuer à me battre! #KOKO

Nous vous aimons tous!

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